„Porcelianiniam“ berniukui paremti – kilni labdaros inciatyva

Lūžta nuo prisilietimo

Liga mažajam Airidui pasireiškė, kai berniukui buvo vos mėnuo. Tuomet jis patyrė daugybinius kaulų lūžius. Greitai artimieji pametė sužalojimų ir traumų skaičių. Net menkiausias prisilietimas berniukui gali baigtis rankos, kojos ar šonkaulių lūžiu, tad Airidas nevaikšto, mažai juda.

„Kai prieš porą dienų nuvykome pas berniuką į namus, jis gulėjo sulaužyta ranka ir koja. Pasirodo, užtenka net neatsargaus judesio miegant, – pasakojo E.Uknevičius. – Pasak berniuko tėčio, Airidas ką nors susilaužo kiekvieną mėnesį. Todėl jo gyvenimas gana apribotas, berniukui reikalinga priežiūra. Be to, Airido tėtis jį augina visiškai vienas.“

Lūžusio kaulo skausmą sunkiai pakelia net ir suaugę žmonės, tad nelengva įsivaizduoti, ką patiria vaikas, gyvendamas su nuolatiniais lūžiais. „Jo gyvenimas išties sudėtingas, tačiau Airidas jau priprato prie skausmo. Pajutęs, kad kas nors vėl lūžo, jis tiesiog ramiai apie tai praneša tėčiui. Yra buvę ir atvejų, kai lūžis įvyko besilankant pas kineziterapeutę, – sudėtingą Airido būklę nusakė E.Uknevičius. – Vienintelė priemonė, kuri gali palengvinti jam gyvenimą – kūną stabilizuojančios medicininės teleskopinės vinys. Žinoma, jos labai brangios.“

Airido tėtis jį augina visiškai vienas.

Nori mokytis

Vis dėlto Airidas kiek įmanydamas stengiasi gyventi įprastą gyvenimą. Berniukas lanko Kauno specialiąją mokyklą, skirtą judesio sutrikimų turintiems mokiniams, stropiai mokosi. Tas kelias valandas, kol Airidas būna mokykloje, jo tėtis skiria darbui.

„Berniukas labai motyvuotas mokytis. Jis puikiai supranta, kad nebus sportininku, nedirbs fizinio darbo. Tad ateityje jam padės tik galvoje sukauptos žinios, – pasakojo E.Uknevičius. – Jis svajoja tapti programuotoju, puikiai kalba angliškai. Nieko keisto – Airidas tiesiog dievina kompiuterinius žaidimus, kuriuose paprastai vartojama ši kalba. Žinoma, jis negali išeiti į lauką ir dūkti su kitais vaikais, tačiau su tuo jau susitaikė.“

Reta liga

Trapių kaulų sindromas osteogenesis imperfecta – reta liga. Dažniausiai ji yra paveldima, bet ją gal lemti ir genų mutacijos. Šia liga sergančių žmonių organizme nesusidaro pilnavertis baltymas kolagenas, atsakingas už jungiamuosius audinius. Tad jų raumenys ir kaulai silpni, gali įvykti net savaiminiai lūžiai.

E.Uknevičius tikisi, kad labdaros renginys paskatins visuomenę daugiau domėtis šia liga bei ja sergančiųjų kasdienybe.

„Kiek žinau, trapių kaulų sindromo atvejų Lietuvoje nėra užfiksuota daug. Nuo jo kenčiantiems žmonėms ir jų artimiesiems bet kokia pagalba labai reikalinga. Kadangi sergantiesiems būtina nuolatinė priežiūra, jų artimieji dažniausiai negali dirbti. O išlaidos operacijoms ir procedūroms yra milžiniškos“, – pastebėjo pašnekovas.

Tikisi, kad neliks abejingų

Airido šeimą E.Uknevičius pažįsta nuo paauglystės. „Siekiame padėti nuostabiems žmonėms, kurie geba išlaikyti pozityvumą net sunkiausiomis akimirkomis. Airido tėtis labai kuklus, nemėgstantis dėmesio, tad šįkart renginio veidu tapau aš“, – sakė E.Uknevičius.

Vaikinas tiki, kad žmonės neliks abejingi jautriai Airido istorijai. „Labdaros renginio organizavimą lydi tiek daug gražių atsitiktinumų, kad sunku nepatikėti karma. Organizuodami vakarą susipažinome su daugybe geraširdžių žmonių, tad manau, jog tai – dar tikrai ne pabaiga“, – šypsosi iniciatyvos organizatorius.

Norintieji prisijungti labdaros renginio ir padėti Airidui kviečiami susisiekti su Ernestu Uknevičiumi:

Tel. nr. +37063619527

El. paštas erneukne@gmail.com

Airido Karmazino "Swedbank" sąskaita: LT797300010131035255