- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
Šiemet jau dešimtą kartą pasaulyje paskutinę vasario dieną minima Retų ligų diena. Pacientų ir medikų bendruomenė siekia atkreipti dėmesį į išskirtines ligas ir klausimus, kurie kyla susidūrus su itin retomis būklėmis, jų diagnostika ir gydymu.
Savaitgalį Vilniuje susirinkusios šeimos, kurių vaikams įtariama ar nustatyta reta liga, paminėjo šią visai bendruomenei reikšmingą dieną ir kartu atšventė Užgavėnes. Vaikų retų ligų asociacija tokių ligų paliestiems vaikams surengė spalvingą šventę, į kurios sūkurį įsitraukė visi, nepaisant amžiaus ar negalios. Šventės organizatoriai kvietė pasinerti į spalvų fiestą – kol pavasaris dar visko nenuspalvino, vaikai gražiausiomis spalvomis dažė savo svajonių miesto namus, margino sparnus pavasarį nubundantiems drugeliams. Blynais šventės dalyvius vaišino kulinarijos studijos „Čiop Čiop“ komanda. Nuotaikingą muzikinę staigmeną šventės dalyviams padovanojo „Netikėtas duetas“ – obojininkė Justė Gelgotaitė ir smuikininkė Agnė Doveikaitė-Rubinė. „Kaukių akademijos“ aktoriai ir būrys savanorių sukūrė išskirtinę šventę ypatingiems vaikams.
„Tokie renginiai yra puiki proga susitikti šeimoms, kasdienybėje gyvenančioms gana uždarą gyvenimą, nes šalia kasdienių rūpesčių jos turi spręsti ir su reta liga susijusius medicininius, socialinius klausimus“, – sakė Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka. Jis pastebėjo, kad galimybė pabendrauti neformalioje aplinkoje labai naudinga tiek pacientų šeimoms, tiek medikams, nes padeda geriau suprasti bendrus tikslus – užtikrinti visavertį gyvenimą su reta liga susidūrusiems asmenims.
Susirinkusieji drobėje sukūrė unikalų delnų piešinį, atkartojantį Tarptautinės retų ligų dienos logotipo motyvą ir liudijantį pasiryžimą bendradarbiauti visos bendruomenės vardan.
„Vaikų retų ligų asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti pacientus ir medikus, dirbančius retų ligų srityje“, – D. Čeilitka, kalbėdamas apie antrus metus gyvuojančios pacientų organizacijos veiklą, neslėpė ambicijų tapti Nacionaliniu retų ligų aljansu. Retos ligos dažniausiai lydi visą gyvenimą, todėl Asociacija siekia suburti tiek vaikus, tiek ir pilnametystės sulaukusius pacientus, kurie serga reta liga.
Šį pavasarį Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyva Vilniuje ir Kaune pradės veikti retomis ligomis sergantiems pacientams skirti centrai, kuriuose bus galima gauti informacijos apie retas ligas, sveikatos priežiūros paslaugas, socialinės paramos galimybes. Išskirtinis dėmesys bus skiriamas psichologinei pagalbai susidūrus su retos ligos diagnoze, Asociacijos nariams bus užtikrintos psichologo konsultacijos.
„Mūsų asociacija jungia pacientų organizacijas ir pavienius asmenis, kurių ne vienam medikai yra prasitarę, kad daugiau Lietuvoje tokių nėra, tačiau tam tikros problemos, kurių kyla sprendžiant socialinius, švietimo ar sveikatos priežiūros klausimus, yra visiems bendros“, – pabrėžė D. Čeilitka, retomis ligomis sergantiems pacientams atstovausiantis Pacientų forumo valdyboje.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Maitinimo verslo atstovai protestuos prie Vyriausybės1
Penktadienį šalia Vyriausybės pastato Vilniuje vyks maitinimo verslo atstovų protesto akcija, kurioje politikų bus reikalaujama grąžinti iki šių metų galiojusį lengvatinį 9 proc. pridėtinės vertės mokesčio (PVM) tarifą. ...
-
Seimas atmetė siūlymą panaikinti Lukiškių aikštės įstatymą4
Seimas ketvirtadienį nepritarė siūlymui atšaukti Lukiškių aikštės Vilniuje memorialinio statuso įstatymą. ...
-
„Skaidrinam“ Vilniaus rajone: tarybos nariai degalus pylėsi po kelis kartus per dieną1
„Skaidrinam“ iniciatyvai pasiekus Vilniaus rajoną, nustatyta, kad mažiausiai aštuoni tarybos nariai degalus „pylėsi“ po kelis kartus per dieną, o beveik maksimalią išmokų sumą per kadenciją gavęs liberalas Arūnas...
-
Vilniaus šienavimo sezonas: tarp patogumo miestiečiams ir tvarumo1
Sostinėje prasideda šienavimo sezonas. Kaip ir pernai, vietose, kur žmonės daugiausia leidžia laisvalaikį, sportuoja, taip pat daugiabučių kiemuose, bus palaikoma trumpa veja. Dažnai šienaujama bus ir gatvių skiriamosiose juostose. Tači...
-
Vilniuje kaimynų bendrystę stiprins per dešimt bendruomenių projektų1
Sostinė bendruomenių tradicijas kuriančioms ir puoselėjančioms iniciatyvoms šiemet skiria 50 tūkst. Eur. Parama paskirstyta dvylikai kaimynystės ryšius stiprinančių projektų – isi jie dedikuoti vilniečių įtraukimui į kultūrin...
-
Vilniaus Senamiestyje bus pradedamos naujo gyvenamųjų namų projekto statybos5
Įmonių grupė „Eika“ kartu su bendrove „Etapas Group“ bei jos partneriais užbaigė sostinės Seinų gatvėje esančio sklypo ir jame suplanuoto gyvenamųjų namų projekto „Senamiesčio sodai“ įsigijimo sandorį. ...
-
Vilniaus oro uoste atidaryti olimpiniai vartai
Iki 2024 metų Paryžiaus vasaros olimpinių žaidynių likus 100 dienų, Vilniaus oro uoste atidaryti simboliniai olimpiniai išvykimo vartai. ...
-
A. Avulis: vis dar galioja mano pasiūlymas, kad 2026 m. pabaigoje stadione žaistume futbolą20
Nacionalinį stadioną iš „BaltCap“ perimančios „Hanner“ vadovas Arvydas Avulis sako esąs pasirengęs vykdyti projektą, o jau 2026 m. pabaigoje galėtų būti sužaistos pirmosios futbolo rungtynės. Anot jo, šiuo metu ...
-
D. Vedrickas: VPT galbūt vertins galutinę stadiono koncesijos sutartį – nenorėčiau dabar spekuliuoti2
Viešųjų pirkimų tarnybos (VPT) vadovas Darius Vedrickas neatmeta, kad tarnyba vertins Nacionalinio stadiono statybos koncesijos sutarties galutinį variantą. ...
-
Studentų akcija „Pavasario pasibeldimas“: savaitgalis, kai durys atveriamos knygoms ir aukai
Balandžio 20–21 d. Vilniuje ir Kaune vyks labdaros akcija „Pavasario pasibeldimas“, kurią jau ne pirmus metus asmenine iniciatyva organizuoja šalies studentai. Didmiesčių gyventojus namų duris atverti ir įsigyti knygų bus kvie...