Žmonės, kurių mes nematome

Epilepsijos priepuolio ištiktas taksi vairuotojas užvakar Jonavoje rėžėsi į parduotuvę. Nelaimės išvengta tik per plauką. Šis atvejis vėl priminė, kad epilepsija sergantys žmonės gyvena tarp mūsų, tačiau mes beveik nieko apie juos nežinome.

Epilepsija, sunkia neurologine liga, serga daugiau nei 3 tūkst. vilniečių. "Bet mes tų žmonių nematome, – atsiduso Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos prezidentė Danutė Murauskaitė. – Neigiamas aplinkinių požiūris sergančius asmenis verčia slėpti savo ligą. Maža to, jie šalinasi ir panašaus likimo žmonių draugijos."

Šie D.Murauskaitės žodžiai – ne iš piršto laužti. Į asociacijos organizuojamus nemokamus seminarus, psichologų konsultacijas, meno terapijos užsiėmimus ateina vos vienas kitas epilepsija paženklintas, dažniausiai vyresnio amžiaus žmogus.

– Epilepsija sergantys žmonės nuolat geria vaistus. Kam jiems dar lankyti seminarus ar konsultuotis su psichologu? Ar vien vaistų nepakanka, kad epilepsijos priepuoliai nesikartotų?

– Beveik 70 proc. sergančių epilepsija turi psichologinių bėdų. Ir jos tokios didelės, kad jų neišsprendus, tabletės ne visada padės. Bet su psichologinėmis bėdomis ligonis lieka vienas – jokiuose Lietuvos dokumentuose neapibrėžta, kas tą pagalbą turėtų teikti. Todėl visuomeninės organizacijos čia galėtų nemažai nuveikti. Bet mus mažai kas girdi.

Sergantys epilepsija retai kada dirba, nes darbdaviai jų vengia – gąsdina besikartojantys priepuoliai. Niekas nenori prie to prisiliesti. Kita vertus, šios ligos paženklinti žmonės jau įprato būti ignoruojami. Susitraukia į kamuoliuką: kiek turiu, tiek užtenka, tik nejudinkite manęs.

Bėda ta, kad šiandien epilepsijos gydymas Lietuvoje – tik medikamentinis. Bet pasaulio praktikoje jau kelis dešimtmečius taikomas kompleksinis gydymas, t. y. be medikamentinio, yra ir tokie gydymo metodai kaip socialinė, profesinė reabilitacija. Užsienyje į visuomeninį gyvenimą įsilieja net 85 proc. sergančių epilepsija. Tačiau šis rezultatas – ne vienų metų darbas ir nemažos investicijos.

– Vis dėlto sunku įsivaizduoti, jog žmogus, kuriam nuolat kartojasi priepuoliai, galėtų dirbti atsakingą darbą...

– Vokietijoje teko matyti prie staklių plušantį žmogų, kurį retkarčiais ištinka epilepsijos priepuoliai. Bet jis stovi prie staklių be šalmo ir dirba. Jam vadovaujantis meistras tikino: "Šiame ceche su epileptikais dirbu 30 metų, bet priepuolis jų neištiko nė karto."

Kokią galime daryti išvadą? Ogi tokią, kad kai žmogus dirba mėgstamą darbą, pasitiki savo jėgomis, priepuolių nebūna. Vadinasi, jeigu padėsi surasti širdžiai mielą sritį, smegenys po truputį užmirš priepuolius. Nes žmogus visą laiką nemąstys: koks aš nelaimingas, nes esu kitoks.

Beje, daugelis turbūt nežino, kad epilepsija sergantys žmonės labai kūrybingi, kruopštūs, gali tiksliai įvykdyti bet kurią užduotį.

– Tai kodėl mūsų visuomenė neįvertina epilepsija sergančių žmonių galimybių?

– Jokia liga nėra gėda. Bet epilepsija nuo senų laikų buvo vadinama mistine liga. Ją gydė psichiatrai. Tačiau tai ne psichikos, neurologinė liga, tam tikrų smegenų funkcijų sutrikimas. Kai Lietuva tapo nepriklausoma, mūsų medikai, pasižvalgę po pasaulį, suprato, jog epilepsija – neurologų daržas. Tačiau visuomenės sąmonėje išliko įsitikinimas, kad tai – psichikos liga. Taigi reikia dirbti ne tik su ligoniais, bet ir su visuomene. Šį darbą mes tik pradedame.

– Lietuvoje registruota daugiau nei 20 tūkst. sergančių epilepsija. Ar tai tikslus skaičius?

– Manau, kad ne. Epilepsijos priepuolių yra labai įvairių. Kartais gali tik patrūkčioti veidas, rankos – šie priepuoliai vyksta net ir tada, kai sąmonė išlieka aiški. Kartais pastebime, jog žmogaus žvilgsnis tarsi suakmenėja. Gali būti, jog tai – epilepsijos priepuolis. Kartais žmogus automatiškai pradeda daryti tam tikrus judesius. Tai taip pat gali būti epilepsijos priepuolis. Bet nei aplinkiniai, nei pas žmogus į tai nekreipia dėmesio.

– Jeigu žmogus suprato, kad jam reikia pagalbos, ir kreipėsi į jūsų asociaciją, ką galite pasiūlyti?

– Pirmiausia išmokome bendrauti su tokio paties likimo žmonėmis, vėliau – su sveikaisiais. Siūlome nemokamus neurologų seminarus. Per juos žmonės išmokomi gyventi su liga. Dėl medikamentų poveikio sergantiems epilepsija sutrinka atmintis – kartais jie pamiršta vardus, įvykius, arba jeigu reikia mokytis, negali susikoncentruoti. Rengiame seminarus atminčiai ir koncentracijai gerinti.

Siūlome ir psichologų konsultacijas – individualias, grupines. Norime, kad žmogus išsikalbėtų, išmoktų suvokti problemas ir jas spręsti.

Taip pat taikome meno terapiją. Vilniaus epilepsija sergančiųjų draugija pasirinko muzikos ir teatro terapiją. Įkūrėme net tokių žmonių teatrą.

Priimame ir epileptikų artimuosius, suteikiame jiems psichologinę pagalbą. Deja, bet šeimos meilė ne visada išeina į gera. Savo vaiką norisi globoti ir kur tik gali padėti pagalvę. Bet artimieji turi ne "sirgti" kartu, o susipažinti su liga, matyti realią ateitį, pasistengti vaiką paruošti sunkumams. Ir nebijoti.

Norėtųsi išlaisvinti epilepsija sergančių vaikučių tėvus, įkurti dienos centrą, kur mažuosius ligonius būtų galima palikti bent trumpam. Su Vilniaus savivaldybe apie tai kalbamės jau trejus metus, bet atsakymas vis tas pats – nėra patalpų.

– Siūloma pagalba atrodo solidi. Kodėl toks menkas susidomėjimas?

– Iš pradžių visiems kyla vienas ir tas pats klausimas: o kam man to reikia? Bet galbūt po šių užsiėmimų tu išeisi visai kitas žmogus.

Manau, jog ligonį gydantys neurologai jam turėtų pasakyti: tau dabar reikia gerti vaistus ir eiti išklausyti seminarų, sužinoti daug dalykų tam, kad būtum sveikesnis. O šiaip mes visi skolingi epilepsija paženklintiems žmonėms. Dešimtmečiais jie buvo nustumti į šalį ir gyveno šešėlyje.

Suteiks pagalbą

Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacija

Tel. 8 5 279 0067

E. paštas: epi@lesia.lt