Mantą grėsminga liga užklupo, kai jam tebuvo dvylika metų. Gintarė susirgo įpusėjusi 10 klasę. Opinis kolitas yra ne tik fiziškai ir emociškai varginantis, bet ir priverčiantis jį slėpti nuo aplinkinių.

Lydėjo skausmas ir silpnumas

Mantas viduriuoti dieną naktį pradėjo būdamas vos dvylikos metų. Kai negalavimas nesiliovė dvi savaites, jo priežasčiai nustatyti imtasi rimtesnių tyrimų. Tą kartą priežastis taip ir nebuvo rasta, tačiau viduriavimas liovėsi.

Po pusmečio viskas atsinaujino. Tik viduriuoti paauglys ėmė jau daug stipriau ir su krauju. Pagaliau buvo nustatyta ir diagnozė: opinis kolitas, tai yra, storosios žarnos gleivinės ir pogleivio uždegimas su paviršiniu išopėjimu.

Tai liga, apie kurią neretai gėdijasi pasakoti net ir ja sergantys suaugusieji, o ką jau kalbėti apie tai, kaip jaučiasi į jos pinkles pakliuvę paaugliai. Tokių ligonių gyvenimą apsunkina ne tik sekinantys simptomai, bet ir visuomenėje vyraujantis požiūris, kad viduriavimas yra nerimtas negalavimas.

„Kai tik sūnus atsigulė į ligoninę, medikai sakė, kad vaikas per gražiai ir per sveikai atrodo, jog sirgtų žarnyno ligomis. Bet įtarimai pasitvirtino. Sūnus ir toliau jautėsi labai blogai, ėmė silpti, stipriai krito svoris, kankino skausmai“, – pasakojo kauniečio mama Jurgita.

Tikėjosi, kad galės išsimiegoti

Moteris prisiminė, kad, nustačius diagnozę, sūnus tikėjosi greitai pasveikti ir vylėsi, kad galės ramiai išmiegoti visą naktį. Dėl viduriavimo jam tekdavo keltis 4–5 kartus per naktį.

„Viduriavimas vaiką išvargino ir emociškai, ir fiziškai. Norėjau, kad surastų ligą ir greičiau pagydytų. Bet buvo šokas, kai sužinojau, kad nuo šios ligos vaistus teks gerti visą gyvenimą“, – apgailestavo Jurgita.

Jai kėlė nerimą ir tai, kad gydoma buvo hormoniniais vaistais, moteris baiminosi, kaip į savo savijautą, pačią ligą reaguos sūnus, kai ūgtelės.

Nuo ligos pradžios praėjus ketveriems metams Mantas, pasak mamos, jaučiasi gana gerai. „Visa tai dėl gydytojo proktologo Roberto Bagdzevičiaus Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose atliktų operacijų ir subalansuotos mitybos“, – dėkojo kaunietė.

Mantui per tris operacijas buvo pašalinta ir storoji, ir tiesioji žarna. Medikai perspėjo, kad tai gali turėti įtakos paciento lytiniam gyvenimui bei vaisingumui. „Kol kas dar anksti spręsti, ar tam nepakenkta. Tikiuosi, kad viskas bus gerai“, – vylėsi moteris.

Stengiasi valgyti tik po pamokų

Pasak Manto mamos, sūnus šiuo metu didžiausią diskomfortą jaučia dėl nuolatinės įtampos, kad bet kada gali prireikti į tualetą ir dėl likusių didelių pooperacinių randų ant pilvo.

„Jeigu prireikus jis skubiai nenueina į tualetą, ima skaudėti pilvą. Aišku, labai dažnai reikia keisti ir apatinius drabužius, nes jie būna sutepami“, – pasakojo Jurgita.

Paauglys vengia pieno produktų, kai kurių vaisių, pavyzdžiui, kriaušių. Tam, kad per pamokas reikėtų kuo mažiau lakstyti į tualetą, Mantas per pusryčius ir per pietus tik vos vos užkanda. Sočiau valgo po pamokų, būdamas namuose.

Paauglio laisvalaikiui liga daug įtakos neturėjo, nors dėl jos yra fiziškai silpnesnis nei bendraamžiai. Kaip ir anksčiau vaikinas nemažai laiko praleidžia prie kompiuterio, važinėjasi dviračiu.

Nerado priežasties

Šešiolikmetės Gintarės patirtis daug trumpesnė nei Manto. Liga jai savo nagus parodė tik prieš pusmetį, tačiau netrukus buvo nustatytas vidutinio neįgalumo lygis. Paauglei nuolat raižo, pučia pilvą, o per priepuolius viduriuoja krauju. Visa tai – opinio kolito padariniai.

Viskas prasidėjo nuo to, kad moksleivei pradėjo skaudėti nugarą. Ir taip stipriai, kad net prireikė vaistų nuo skausmo. Vėliau pakilo nedidelė temperatūra. „Gerklės neskaudėjo, kraujo tyrimai nerodė jokio uždegimo“, – stebėjosi mergaitės mama Sandra.

Po kelių savaičių jos dukrai pradėjo pūsti vidurius. Taip raižydavo pilvą, kad tėvai nusprendė porą dienų neleisti į mokyklą. Užuot pagerėjus savijautai, Gintarė ėmė viduriuoti. Medikai, į kuriuos kreipėsi, paskyrė gerųjų žarnyno bakterijų, C vitamino ir aktyvintos anglies.

Gydytojų rekomenduotos priemonės buvo bevaisės. Viduriavimas ne tik nesumažėjo, bet pradėta tuštintis krauju. Grįžusiai iš tualeto Gintarei būdavo taip silpna, kad turėdavo prigulti. Dar kartą nuvyko į ligoninę. Paimtas išmatų pasėlis nerodė nieko blogo. Tuomet pagalbos nuspręsta ieškoti kitur.

Diagnozė šokiravo

Kauno sveikatos mokslų universiteto Vaikų ligų klinikos gastroenterologės Rūtos Kučinskienės ištarta diagnozė Gintarę su mama šokiravo. „Tai yra mano vienturtis vaikas. Didelių sveikatos problemų niekada neturėjo. Kai pasakė, kad reikės tvarkyti dokumentus negalios dydžiui nustatyti, pritrūkau žodžių“, – prisiminė Sandra.

Joms buvo baisu ir tai, kad ši liga gydoma prednizolonu, nuo kurio ligonis tiesiog išsipučia: per kelias savaites šešiolikmetė priaugo net 8 kilogramus.

R.Kučinskienė, ištyrusi Gintarę, apgailestavo, kad į ją nesikreipta iš karto, kol žarnynas buvo pažeistas tik prie išangės. Diagnozavus ligą, ši jau buvo pažeidusi pusę storosios žarnos. Moteris gailisi iš karto neįvertinusi viduriavimo grėsmės.

Kai buvo paprašyta atnešti išmatų tyrimui, laboratorijos darbuotoja buvo abstulbusi. Indelyje buvo beveik vien kraujas.

Pamokose gurgia pilvas

Nors dukters ligą pavyko suvaldyti, tačiau mamai neramu, kad neišsivystytų žarnyno vėžys. „Tai yra uždegimo liga, kai žarnyne atsiveria opos ir dėl to labai padidėja rizika susirgti vėžiu“, – aiškino moteris.

Didžiausia kasdienė problema jos dukrai – nuolatiniai pilvo spazmai ir pilvo pūtimas. Gintarė yra pasakojusi, kad dėl ligos nuolat tenka pakliūti į nemalonias situacijas. Įsivaizduokite situaciją, kai per pamoką būna tylu ir staiga garsiai ima gurgti pilvas. Norisi prasmegti skradžiai žemę, nors iš klasės draugų ir pedagogų mergina sulaukia tik palaikymo.

Viduriavimą Gintarė gali kontroliuoti, sulaikyti trumpam. Iš karto jai nebūtina bėgti į tualetą. Be to, Gintarė ir anksčiau buvo jautri, bet dabar tapo dar jautresnė.

Išeina kada panorėjusi

Neseniai moksleivei vėl buvo pasikartoję priepuoliai, kai viduriuojama su krauju. Mama sakė mananti, kad juos sukėlė stresas, kuris neišvengiamas ruošiantis egzaminams.

„Esu labai dėkinga mokytojams. Jie žino, kad mergaitė serga sunkia liga ir stengiasi padėti. Jeigu per pamoką prasideda skausmai, ji gali iš karto nesiklaususi išeiti iš klasės“, – dėkojo mama.

Mergina turi skirti ypatingą dėmesį maistui. „Pavyzdžiui, stengiamės riboti šviežias daržoves. Mūsų maistas turi būti termiškai apdorotas tam, kad slenkant suvirškintam maistui būtų kuo mažiau dirginamos ir pažeidžiamos žarnų sienelės“, – pasakojo Sandra.

Prieš susirgdama Gintarė mėgo žaisti tinklinį, savo ateitį ketino sieti su sporto pedagogika. Dabar tai liks tik svajonė.

Komentaras

Gediminas Smailys

Lietuvos Krono ir opinio kolito ligų draugijos prezidentas

Ligai paūmėjus, žmogus yra nedarbingas, turi kuo daugiau ilsėtis, gulėti. Liga yra sekinanti, lydima komplikacijų, todėl dauguma pacientų nuolat jaučia nuovargį, nerimą, pyktį, naštos pojūtį, net ir per remisiją. Dėl fizinio ir psichologinio nuovargio jie yra mažiau atsparūs stresinėms situacijoms, gali sutrikti trumpalaikė atmintis, gebėjimas įsiminti, baiminamasi atsakingu metu pavesti darbdavį, kolegas, nesusitvarkyti su užduotimis. Nemažai ligonių visai atsiriboja nuo visuomenės, jaučiasi esantys našta.

Vienintelis pasirinkimas sergantiesiems užkrečiamosiomis žarnyno ligomis, yra protinis ar mažai fizinių pastangų reikalaujantis darbas. Sergantiems žmonėms itin svarbios darbo sąlygos, pavyzdžiui, galimybė darbus atlikti namuose. Pritaikydami darbo sąlygas, keisdami darbdavių požiūrį ir užtikrindami pasitikėjimą darbuotoju, padėtume šiems ligoniams sėkmingai dirbti, siekti išsilavinimo, gyventi visavertį gyvenimą.

Limas Kupčinskas

Profesorius, Lietuvos gastroenterologų draugijos prezidentas

Jei įprastinės UŽL gydymo priemonės neduoda efekto, išsivysto sunkios ligos komplikacijos: virškinamojo trakto susiaurėjimas arba obstrukcija (žarnų susiaurėjimas, nepraeinamumas), žarnos sienelės prakiurimas, pūliniai, suvėžėjimas, malabsorbcijos sindromas.

80 proc. sergančiųjų žarnyno uždegimo ligomis dėl komplikacijų tenka atlikti operacijas, o net iki 70 proc. iš jų reikalinga pakartotinė chirurginė intervencija. Krono liga sergančiųjų mirtingumo rizika yra 50 proc. didesnė nei bendroje populiacijoje. Nuo ankstyvos mirties ir ligos komplikacijų gali apsaugoti efektyvus gydymas inovatyviais biologiniais vaistais.

Papildoma informacija

Krono liga – tai storųjų ir plonųjų žarnų uždegimas, apimantis visą žarnos sienelę, tačiau pažeidimų pasitaiko ir visame virškinamajame trakte: skrandyje, burnos gleivinėje.

Dažniausiai užklumpa jaunus žmones – nuo 15 iki 35 metų. Lietuvoje šiomis ligomis serga apie 1200–1400 asmenų. Pasaulyje – apie 5 mln.

Ligos pradžia ypač sutrikdo gyvenimą jauniems žmonėms, baigiantiems studijas, pirmą kartą kreipiantis dėl darbo ar karjeros pradžioje.

Šių ligų priežastys nežinomos, siejamos su imuninės sistemos sutrikimu.