- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Elzė serga itin sunkia ir reta liga, jai diagnozuotas Edvardso sindromas – liga su gyvybe nesuderinama. Nepaisant šio nuo gimimo lydinčio nuosprendžio mergytė gyvena jau trejus metus.
Daugiau nei pusę savo gyvenimo, dėl daugybinių vidinių patologijų, Elzė gyvena ne namuose, o ligoninėje. Nors šiandien trimetė nekalba, į artimus žmones reaguoja džiugiai, domisi aplinka. Kai gerai jaučiasi, plasnoja, tiesia kojytes, apkabina rankyte, dovanodama nuostabią šypseną.
Elzė yra ketvirtas vaikas šeimoje. Ilgai lauktas, svajotas ir išprašytas dangaus. Mergaitė gimė ir, atrodytų, svajonė išsipildė. Deja, netrukus tėvai sužinojo, kad jų dukrytė turi vieną papildomą chromosomą 18 chromosomų poroje – tai vadinama Edvardso sindromu.
Kai Elzės gimdymo metu plyšo placenta ir mergytė ėmė dusti, o gimus širdelė beveik neplakė, bet ją pavyko atgaivinti, tai prilygo stebuklu. Tačiau, jei medikai būtų žinoję, kad vaisiui diagnozuotas Edvardso sindromas, jie būtų turėję teisę vaiko negaivinti. Edvardso sindromas – nuosprendis. Tai reiškia, kad jei jį turinčiam žmogui nutiks kažkas negero, medikai gali už jo gyvybę nekovoti. Tačiau už Elzės gyvybę iki šiol tebekovoja jos artimieji ir gydytojai.
Jei medikai būtų žinoję, kad vaisiui diagnozuotas Edvardso sindromas, jie būtų turėję teisę vaiko negaivinti. Edvardso sindromas – nuosprendis.
„Šeimos atsidavimas ir meilė Elzei netelpa į kasdieninio gyvenimo rėmus. Kad ji šiandien gyvena yra išimtis, tai yra tikras stebuklas, pasiektas begalinio tėvų rūpesčio ir darnios gydytojų komandos pastangomis“, – sako vaikų gydytojas prof. dr. Rimantas Kėvalas.
„Nesvarbu, kiek dienų yra Jūsų gyvenime, svarbu, kiek gyvenimo yra Jūsų dienose“, – sako Elzės mama ir gyvena šia diena, po to dar viena, ir dar…ir dar…
Stiprėti ir gyventi Elzei galime padėti ir mes. Kineziterapija namuose, sustiprėjus – delfinų terapija ar specialios terapijos – tai visų mūsų padovanoti dar vieneri, o gal net keli metai šio angelo kelionei žemėje.
Padėti Elzei galite skambindami: surinkus 1890 gerumo sąskaita pasipildys 1 euru, 1891 – į gerų darbų maišelį įkris 3 eurai, 1892 – gerumas pasipildys 5 eurais.
TV3 ir SEB banko organizuojamas sergančių vaikų paramos projektas „Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja jau nuo 2003 metų. Per penkiolika akcijos metų buvo padėta net 160-iai itin sunkiomis ligomis sergančių ligoniukų. Kai kurie jų buvo tiesiog išplėšti iš mirties gniaužtų ir prikelti gyvenimui.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Į kompensuojamųjų vaistų rezervinį sąrašą įtraukti vaistai nuo cistinės fibrozės2
Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija ketvirtadienį nusprendė įtraukti naujus cistinei fibrozei gydyti skirtus preparatus į rezervinį vaistų sąrašą, pranešė Sveikatos apsaugos ministerija (SAM). ...
-
Pacientų pavėžėjimu rūpinsis nebe savivaldybės, o Greitosios medicinos pagalbos tarnyba8
Didžiąją dalį pacientų pavėžėjimo paslaugų iš savivaldybių perims valstybė, ketvirtadienį pranešė sveikatos apsaugos ministras. ...
-
VLK priminė pacientų teises ir atsakomybę už savo sveikatą
Balandžio 18-ąją minima Europos pacientų teisių diena, kurios tikslas – atkreipti piliečių, valstybinių bei nevyriausybinių organizacijų, visuomenės narių dėmesį į pacientų teisių svarbą. Ligonių kasos primena pagrindines Europos Sąju...
-
A. Dulkys tikisi, kad vaistai nuo cistinės fibrozės taps kompensuojami dar šiemet8
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys tikisi, kad vaistai nuo retos ligos – cistinės fibrozės – pacientams taps kompensuojami dar šiemet. ...
-
PSDF finansuoja naujus tyrimus ir procedūras prostatos, krūties vėžio, žarnyno infekcijoms gydyti1
Nuo gegužės 1 d. Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis finansuojamų paslaugų sąrašą papildys nauji tyrimai ir procedūros, kurios padės efektyviau diagnozuoti ir gydyti prostatos ir krūties vėžį, žarnyno infekciją. ...
-
Per parą Lietuvoje – 16 naujų susirgimų koronavirusu
Pastarąją parą koronaviruso infekcija patvirtinta 16 asmenų, trys iš jų susirgo pakartotinai, skelbia Valstybės duomenų agentūra. ...
-
Laiškas vėžiu sergančiai mamai: tikėjau, kad tu pasveiksi, mamyte
Išgirsti vėžio diagnozę sunku ne tik šią liga sergančiam, bet ir jį mylintiems. Dukra pasidalijo laišku mamai, kuriame įžodino tai, ką jaučia dažnas žmogus, esantis šalia su onkologija susidūrusio artimojo. ...
-
Pirmadienį šalyje patvirtinti 24 koronaviruso atvejai
Pastarąją parą koronaviruso infekcija patvirtinta 24 žmonėms, aštuoni iš jų susirgo pakartotinai, skelbia Valstybės duomenų agentūra. ...
-
Ligonių kasos: kam vaistų priemokas padengia valstybė?2
Ligonių kasos sulaukia gyventojų klausimų, kodėl pernai metų gale nereikėjo mokėti paciento priemokų už kompensuojamuosius vaistus, o šiemet vėl tenka šias priemokas mokėti. Ligonių kasų specialistai priminė, kad kasmet vaistų prie...
-
Ragina į kasmetinę vaiko sveikatos patikrą nežiūrėti pro pirštus1
Darželinukų ir moksleivių tėveliai neturėtų nustebti, balandį sulaukę skambučio, kviečiančio atvykti į polikliniką kasmetinės vaiko sveikatos patikros. Jos pagrindu suformuojama sveikatos pažyma mokykloms ir darželiams. Kauno miesto poliklinika...