Daugeliui žmonių hemofilija nėra diagnozuojama

Pasaulinės hemofilijos asociacijos duomenimis, vidutiniškai 1 iš 1000 žmonių turi kraujo krešėjimo sutrikimų. Tačiau 75% jų gauna nepakankamą gydymą arba nėra gydomi visai. Kai kurios kraujo krešėjimo ligos sunkiai nustatomos net pačių gydytojų. Lietuvoje ypač mažai dėmesio iki šiol buvo skirta kraujo krešėjimo ligai, pavadintai von Willebrand’o vardu. Šia liga serga ir vyrai, ir moterys.

Balandžio 17-ąją, Pasaulinę hemofilijos dieną, visame pasaulyje gydytojai ir pacientai ieškos būdų, kaip panaikinti šį didžiulį atotrūkį gydymo srityje. Pasaulinės pacientų ir medikų organizacijos tarsis su valstybių ir tarptautinėmis institucijomis, kad reikiamas gydymas būtų skiriamas visiems žmonėms, sergantiems kraujo krešėjimo ligomis.

Minėdami Pasaulinę hemofilijos dieną, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos nariai kreipsis į Lietuvos Respublikos Sveikatos ministeriją su prašymu atkreipti dėmesį į žmonių, sergančių Willebrand‘o liga bei hemofilija A ir B, problemas.

“Deja, Lietuvoje nėra patikimos Willebrand‘o ligos diagnostikos bei kompensuojamo efektyvaus Willebrand‘o ligos gydymo. Užtikrinti efektyvų šiuolaikišką gydymą, o kartu ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą hemofilija sergantiems žmonėms, galimybė gauti profilaktinį gydymą yra vienas svarbiausių asociacijos tikslų”, - sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.

Lietuvoje diagnozuota beveik 150 Willebrand‘o ligos atvejų, tačiau sergančių žmonių gali būti keliskart daugiau.

Pasak asociacijos prezidento Egidijaus Šliaužio, pacientų prašymų įgyvendinimas leistų kraujo krešėjimo ligomis sergantiems žmonėms išvengti sudėtingų komplikacijų,  o tinkamas diagnozavimas ir efektyvus gydymas sumažintų nedarbingų žmonių gretas.

Lietuvoje yra apie 350 žmonių, kuriems diagnozuoti įvairūs kraujo krešėjimo sutrikimai. Manoma, kad esama keliskart daugiau žmonių, kuriems kraujo krešėjimo ligos nenustatytos ir jie negauna reikiamo gydymo.

“Deja, realybė yra tokia, kas nemaža dalis žmonių, kuriems yra sutrikęs kraujo krešėjimas, nesužino savo diagnozės, jiems neskiriamas gydymas ir kita reikiama priežiūra, – sako Pasaulinės hemofilijos asocoacijos prezidentas Mark Skinner. - Svarbu ne tik, ar žmogus gauna gydymą, bet ar šis gydymas iš tiesų jį apsaugo, ar gaunamas geriausias gydymo efektas.”


Apie hemofiliją ir kitas kraujo krešėjimo ligas

Hemofilija, von Willebrando  liga, paveldėtas trombocitų krešėjimo sutrikimas ir kitos kraujo krešėjimo ligos yra visą gyvenimą trunkantys susirgimai, kuomet pacientų kraujas dėl tam tikrų priežasčių negali sukrešėti. Šiomis ligomis sergantiems žmonėms kraujas nekontroliuojamai išsilieja į vidinius organus arba gali nesustabdomai tekėti, išoriškai susižeidus. Kraujo krešėjimo ligomis sergantys žmonės gali tapti neįgalūs ar net mirti nuo nesustabdomo nukraujavimo arba vidinių organų pakenkimo. Šie ligoniai negali gyventi visaverčio gyvenimo, nes bet koks įdrėskimas, saktyvensis judėjimas ar medicininė intervencija gali atnešti labai sunkius padarinius sveikatai.