- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę.
Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.
„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.
Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.
Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“
Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.
Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.
„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“
Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“
Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“
Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“
Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Kauno bandymas suvaldyti sukčiaujančius vairuotojus baigėsi nesėkme: kas bus toliau?5
Kauno bandymas suvaldyti elektromobilių vairuotojus, kad šie nesukčiautų, baigėsi nesėkme, tad šią savaitę apmokestintos visos iki šiol buvusios nemokamos elektromobilių įkrovimo stotelės. Miestas sutaupys dešimtis tūksta...
-
Su šiluma plūsteli ir stambios atliekos2
Kaune yra aštuonios didelių gabaritų atliekų surinkimo aikštelės. Kauno regiono atliekų tvarkymo centro (RATC) duomenimis, šios rūšies atliekų gyventojai daugiausiai atveža šiltuoju metų laikotarpiu. ...
-
Sekmadienį vyks Kauno maratonas: bus ribojamas eismas3
Sekmadienį Kaune vyks tradicinis bėgimas. ...
-
Dešimtąjį Paveldotvarkos programos sezoną Kaunas pradeda rekordiniais skaičiais6
Beveik 2 milijonai eurų ir 62 pastatai, kurių savininkai sieks atnaujinti jiems priklausantį turtą su miesto prisidėjimu. Tokie Paveldotvarkos programos skaičiai nusako šiemet suplanuotų darbų apimtis. Kauno miesto savivaldybei dalinai finansuoj...
-
G. Nausėda ir A. Duda pabrėžia Ukrainos pergalės, transatlantinio ryšio reikšmę ES saugai
Lietuvos ir Lenkijos vadovai sutaria, kad pagrindinis iššūkis Europai šiuo metu yra Rusijos karas Ukrainoje, todėl Bendrija turi spartinti Ukrainos atstatymą ir narystės procesą, taip pat išlaikyti glaudų ryšį su JAV. ...
-
NŽT perspėjo Kauno savivaldybę laikytis nuosavybės teisių į žemę atkūrimo taisyklių3
Nacionalinė žemės tarnyba (NŽT) perspėjo Kauno miesto savivaldybę laikytis nuosavybės teisių į žemę atkūrimo taisyklių. ...
-
Išeivijos šauliai – lietuvybės švyturiai5
Jungtinėse Amerikos Valstijose ir Kanadoje – Lietuvos šaulių susitikimai su išeivijos broliais ir seserimis, artėjančios vasaros planai ir ateities vizijos. ...
-
G. Labanauskas: darau pauzę aktyvioje politikoje25
Šią savaitę iš Demokratų sąjungos „Vardan Lietuvos“ Kauno skyriaus pirmininko pareigų pasitraukė Gintautas Labanauskas. Laikinai Kauno miesto skyriaus reikalais rūpinsis Vida Kisielienė. ...
-
Kauno viešajame transporte leis atsiskaityti banko kortele?12
Specialistai diskutuoja dėl dar vienos galimybės atsiskaityti už viešojo transporto paslaugas. Svarstoma Kauno autobusuose ir troleibusuose leisti atsiskaityti banko kortele, taip sprendžiant grąžos atidavimo problemą. ...
-
Prireiks kantrybės: dėl rekonstrukcijos – laikini eismo ribojimai dvejose Kauno gatvėse7
Praėjusią savaitę Šilainiuose dėl rekonstrukcijos apribojus eismą Vijūkų gatvės ruože tarp Vakarinio aplinkkelio ir 9-ojo Forto g., nuo pirmadienio čia eismas užveriamas aklinai. Gegužės 6 d. veiksmas prasidės ir greta prekybos centro &bdq...