- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
-
Retų ligų dieną vaikai pasitiko spalvingoje šventėje
Šiemet jau dešimtą kartą pasaulyje paskutinę vasario dieną minima Retų ligų diena. Pacientų ir medikų bendruomenė siekia atkreipti dėmesį į išskirtines ligas ir klausimus, kurie kyla susidūrus su itin retomis būklėmis, jų diagnostika ir gydymu.
Savaitgalį Vilniuje susirinkusios šeimos, kurių vaikams įtariama ar nustatyta reta liga, paminėjo šią visai bendruomenei reikšmingą dieną ir kartu atšventė Užgavėnes. Vaikų retų ligų asociacija tokių ligų paliestiems vaikams surengė spalvingą šventę, į kurios sūkurį įsitraukė visi, nepaisant amžiaus ar negalios. Šventės organizatoriai kvietė pasinerti į spalvų fiestą – kol pavasaris dar visko nenuspalvino, vaikai gražiausiomis spalvomis dažė savo svajonių miesto namus, margino sparnus pavasarį nubundantiems drugeliams. Blynais šventės dalyvius vaišino kulinarijos studijos „Čiop Čiop“ komanda. Nuotaikingą muzikinę staigmeną šventės dalyviams padovanojo „Netikėtas duetas“ – obojininkė Justė Gelgotaitė ir smuikininkė Agnė Doveikaitė-Rubinė. „Kaukių akademijos“ aktoriai ir būrys savanorių sukūrė išskirtinę šventę ypatingiems vaikams.
„Tokie renginiai yra puiki proga susitikti šeimoms, kasdienybėje gyvenančioms gana uždarą gyvenimą, nes šalia kasdienių rūpesčių jos turi spręsti ir su reta liga susijusius medicininius, socialinius klausimus“, – sakė Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka. Jis pastebėjo, kad galimybė pabendrauti neformalioje aplinkoje labai naudinga tiek pacientų šeimoms, tiek medikams, nes padeda geriau suprasti bendrus tikslus – užtikrinti visavertį gyvenimą su reta liga susidūrusiems asmenims.
Susirinkusieji drobėje sukūrė unikalų delnų piešinį, atkartojantį Tarptautinės retų ligų dienos logotipo motyvą ir liudijantį pasiryžimą bendradarbiauti visos bendruomenės vardan.
„Vaikų retų ligų asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti pacientus ir medikus, dirbančius retų ligų srityje“, – D. Čeilitka, kalbėdamas apie antrus metus gyvuojančios pacientų organizacijos veiklą, neslėpė ambicijų tapti Nacionaliniu retų ligų aljansu. Retos ligos dažniausiai lydi visą gyvenimą, todėl Asociacija siekia suburti tiek vaikus, tiek ir pilnametystės sulaukusius pacientus, kurie serga reta liga.
Šį pavasarį Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyva Vilniuje ir Kaune pradės veikti retomis ligomis sergantiems pacientams skirti centrai, kuriuose bus galima gauti informacijos apie retas ligas, sveikatos priežiūros paslaugas, socialinės paramos galimybes. Išskirtinis dėmesys bus skiriamas psichologinei pagalbai susidūrus su retos ligos diagnoze, Asociacijos nariams bus užtikrintos psichologo konsultacijos.
„Mūsų asociacija jungia pacientų organizacijas ir pavienius asmenis, kurių ne vienam medikai yra prasitarę, kad daugiau Lietuvoje tokių nėra, tačiau tam tikros problemos, kurių kyla sprendžiant socialinius, švietimo ar sveikatos priežiūros klausimus, yra visiems bendros“, – pabrėžė D. Čeilitka, retomis ligomis sergantiems pacientams atstovausiantis Pacientų forumo valdyboje.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Su G. Kirkilu atsisveikina buvę kolegos ir politiniai oponentai: jis buvo valstybės žmogus2
Vilniuje atsisveikinti su mirusiu buvusiu Ministru pirmininku Gediminu Kirkilu renkasi kolegos ir politiniai oponentai. ...
-
Gera žinia vietos bendruomenei: „YIT Lietuva“ pradeda ilgai lauktą Kazbėjų tilto remontą1
Į Kultūros paveldą įrašytas Vilniaus pakraštyje esantis Kazbėjų tiltas, kurio rekonstrukcijos ilgai laukė vietos bendruomenė bei sostinės vairuotojai, pagaliau bus sutvarkytas. Jo kapitalinio remonto darbų imasi tvarios miestų ir infra...
-
Ruošimasis ekstremalioms situacijoms: kalta ne tik pasenusi įranga2
Kovo pabaigoje dalis vilniečių turėjo gauti įspėjamuosius pranešimus apie Panerių gatvėje kilusį didžiulį gaisrą automobilių laužyne. Tačiau socialiniuose tinkluose kilo sostinės gyventojų pasipiktinimas: dalis negirdėjo sirenų ir nesu...
-
Pokyčių gatvėje Fabijoniškėse – žalioji bendruomenės diena1
Balandžio 25 dieną, nuo 17 val. Vilniaus miesto savivaldybė kviečia Salomėjos Nėries ir aplinkinių gatvių gyventojus ir kitus vilniečius į bendruomenės šventę. ...
-
Vilniuje atsisveikinama su buvusiu Lietuvos premjeru G. Kirkilu15
Antradienį nuo vidurdienio sostinėje galima atsisveikinti su savaitgalį mirusiu buvusiu premjeru Gediminu Kirkilu. ...
-
Sostinės Pilaitės rajone įmonė neteisėtai iškirto 34 medžius: teks atlyginti per 11 tūkst. eurų žalą7
Aplinkos apsaugos departamentas (AAD) informuoja, kad sostinės Pilaitės rajone įmonė neteisėtai iškirto 34 saugotinus medžius. ...
-
Protesto akcijoje susirinkusieji solidarizavosi su M. Simanynu: „Trupink žiedus, o ne žandikaulius“7
Pirmadienį Nepriklausomybės aikštėje kelios dešimtys žmonių susirinko į protesto akciją, skirtą solidarizuotis su už prekyba kanapių produktais nuteistu Martynu Simanynu. ...
-
Vilniaus savivaldybės atstovas: šildymu turėtų pasirūpinti ir gyventojai2
Pirmadienį Vilniaus miestui pasekus kitų savivaldybių pavyzdžiu ir atnaujinus šildymo sezoną, sostinės savivaldybės atstovas sako, kad patys gyventojai turėtų spręsti, kada pradėti ar nutraukti šilumos tiekimą. ...
-
A. Avulis: nežinau, kaip pastatyti Nacionalinį stadioną už mažesnę kainą17
Nacionalinį stadioną iš „BaltCap“ perimančios „Hanner“ vadovas Arvydas Avulis sako ir po Viešųjų pirkimų tarnybos (VPT) pastabų vis dar tikintis, kad dėl projekto galima rasti susitarimą. Tačiau jis tikino jau pa...
-
Autistiško vaiko mama: nesulaukęs pagalbos sūnus mokykloje išspardė sieną, sulaužė akinius87
Kova su švietimo sistema – taip savo istoriją pristato sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą, auginanti moteris. Anot jos, nesulaukęs tinkamos pagalbos vaikas mokykloje išspardė sieną, sulaužė akinius, galiausiai teko keisti mok...