Vaikų su autizmo spektro sutrikimu kasmet vis daugėja. Statistika negailestinga: prieš 20 metų šis sutrikimas būdavo diagnozuojamas vienam iš 2,5 tūkst. vaikų, o dabar – vienam iš 68.

Tėvams svarbu suprasti, kad, esant įtarimams, būtina kuo anksčiau nustatyti autizmo sindromą vaikui – tinkama priežiūra ir ugdymas jiems ypač reikšmingi.

"Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų įtraukimas į bendras veiklas turi prasidėti nuo pat pirmųjų vaiko ugdymo dienų", – Šiaulių universitete vykusiame tarptautiniame logopedų suvažiavime pabrėžė mokslininkė iš Izraelio Yael Kimhi, daug metų dirbanti su specialiųjų ugdymosi poreikių turinčiais vaikais, laikinai einanti Tarptautinio Levinskio edukologijos mokslų koledžo rektorės pareigas. Viešnia sutiko pasidalyti savo patirtimi.

– Visuomenėje egzistuoja įvairių stereotipų, mitų apie vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Kalbama, kad tokie vaikai yra labai protingi, turi išskirtinių gebėjimų. Kaip jūs apibūdintumėte, kokie tai vaikai?

– Pastaruoju metu keitėsi autizmo samprata. Tokie vaikai gali pasižymėti ir labai aukštais kognityviniais, ir labai menkais socialiniais gebėjimais, prastu supratimu apie savo funkcijas. Be abejo, tokie vaikai gali pasižymėti ir ypač žemais intelektualiniais gebėjimas.

Vaikai su autizmo sindromu – tai vaikai, turintys socialinių ir komunikavimo sutrikimų. Jie gali būti kategoriški, griežti, mėgdžioti aplinkinius, sunkiai priimti pokyčius, nukrypimus nuo rutinos. Visa tai yra apibrėžimas, tačiau vis dėlto tai nepaaiškina, kokie yra tie vaikai iš tikrųjų ir kaip su jais dirbti.

Dažniausiai visuomenėje kalbama apie tai, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, yra mažieji genijai, kad jie labai protingi, tačiau tai tik dalis tiesos, kurią visuomenė gauna iš žiniasklaidos ir populiariosios kultūros. Iš tiesų svarbiausias dalykas yra gebėjimas, žinojimas, kaip su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku elgtis.

Jei girdėsime tik ugdymo specialistų, profesionalų nuomonę, ignoruodami tėvų nuomonę, nepasieksime nieko.

– Kaip turėtų elgtis visuomenė, bendruomenė, klasė?

– Visų pirma reikia suvokti, kas yra autizmas. Tai labai svarbu, nes daugybė vaikų gali patekti į autizmo apibrėžimo lauką. Vaikai, turintys sunkių intelektualinių, komunikavimo sutrikimų, dažnai ugdomi specialiojo ugdymo mokyklose, kur, tikėtina, personalas žino, kaip su tokiu vaiku dirbti.

Mano manymu, kuo daugiau žinių turime apie autizmą ir apie tai, kad jo požymiai labai įvairūs, tuo lengviau ir vaikams, ir suaugusiesiems. Dažnai tėvai nusprendžia, kad vaikui viskas gerai, jis išaugs. Deja, reikia suprasti, kad sutrikimo nustatymas kuo anksčiau, ieškojimas pagalbos bei tinkama priežiūra ir ugdymas yra svarbiausi dalykai.

– Kas turi padėti visuomenei sužinoti, suprasti apie problemą, kad būtų galima tinkamai į ją reaguoti?

– Šiuo metu yra išleistos kelios tikrai geros knygos, aprašančios autizmo sindromą turinčius vaikus. Vienos iš knygų autorius pats yra autizmu sergančio vaiko tėtis, kuris nuostabiai aprašė kasdienį gyvenimą, paminėdamas visus vaiko rėkimus, klyksmus įvairiose vietose, daiktų mėtymus... Tai yra puiki priemonė šviesti visuomenę.

Lietuvoje daug specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų lanko bendrojo ugdymo mokyklas. Reikia užtikrinti, kad ne tik genijai, bet ir gilių problemų turintys vaikai turėtų tokias pačias galimybes mokytis. Mokytojai pripranta sutrikimų turinčius vaikus laikyti lygiais su kitais, o įprastai ugdomi vaikai mato pedagogų elgesį, nebemano, kad kažkuris vaikas yra kitoks, ir nepatiria sunkumų. Atlikta daugybė mokslinių tyrimų, kurių rezultatai rodo, kad maži vaikai neskirsto aplinkinių pagal kokius nors sutrikimus, skirtingumus – jie mato vaikus, kurie yra lygūs.

– Kokių kompetencijų turi turėti pedagogas, dirbantis su specialių ugdymosi poreikių turinčiais vaikais bendroje klasėje?

– Iki tol, kol pradedama dirbti mokytoju, labai svarbu turėti žinių apie įvairias negalias, sutrikimus, priimti įvairovę, turėti pačių bendriausių specialiosios pedagogikos žinių. Šiuo metu yra vartojama sąvoka "universalus dizainas", kuri kalba ne apie specialiuosius poreikius, o tiesiog apie poreikius. Pavyzdžiui, klasėje yra ne tik autizmo ar kitokių sutrikimų turinčių vaikų, bet ir tokių, kurie išgyvena tėvų skyrybas, yra alkani, nes gyvena sunkiai besiverčiančioje šeimoje, ir pan. Yra daugybė įvairių problemų.

Universalaus dizaino atveju mes kalbame apie tai, kad mokytojas visų pirma žvelgia į mokinius klasėje kaip į visumą, o tik paskui į kiekvieną vaiką individualiai. Pagalba, dėmesys, kurį suteiks mokytojas vienam vaikui, taip pat padės ir kitam.

– Koks yra švietimo sistemos ir pačios šeimos vaidmuo ugdant autizmo sindromą turintį vaiką?

– Nesant bendradarbiavimo nebus pažangos. Daugeliu atveju pokyčius atneša patys tėvai, nes nebijo, drąsiai reikalauja to, ko reikia vaikui, ir nepasiduoda. Ypač daug pasiekiama, kai tėvai susivienija – jų balsas tampa stiprus. Labai svarbu leisti tėvams išsakyti, ko jiems reikia, ir tai išgirsti.

Mes taip pat kalbame apie komandą žmonių, kurie dirba su vaiku, o tėvai yra tos komandos dalis. Jeigu girdėsime tik ugdymo specialistų, profesionalų nuomonę, ignoruodami tėvų nuomonę, nepasieksime nieko.

– Tam, kad visuomenė ir valdžios atstovai išgirstų specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų tėvus, jiems reikia apie tai kalbėti labai garsiai, antraip nebus išgirsti. Kaip tai vyksta kitose šalyse?

– Skirtingų šalių tėvų organizacijos dirba tarpusavyje, mokosi vieni iš kitų, kad galėtų suteikti viską, ko jų vaikams reikia. Visų pirma, vaikas priklauso tėvams, todėl tėvai už jį kovos ir niekas to neuždraus. Paprastai švietimo sistema yra finansuojama valstybiniu lygiu ir nesu girdėjusi, kad vyriausybė tiesiog duotų tokį finansavimą ir nekontroliuotų jo panaudojimo. Viską lemia prioritetai, deja, specialiųjų ugdymosi poreikių turintys vaikai nėra dauguma, todėl ir jų poreikiai nebus prioritetiniai. Tokia yra realybė ir daug lengviau sukelti pokyčius ne iš vyriausybės, o iš išorės – būtent tėvų. Galima pasidžiaugti, kad autizmo sindromą turinčių vaikų tėvų organizacijos kelia triukšmą ne tik nacionaliniu, bet ir tarptautiniu mastu, bendradarbiaudami su kitų šalių tėvų organizacijomis, sukeldami pasaulinių pokyčių.

– Teigiama, kad rašytojas Antuanas de Saint-Exupéry vieną garsiausių savo kūrinių "Mažasis princas" parašė įkvėptas būtent autizmą turinčio vaiko.

– Išties, autizmo sindromą turintys žmonės gali įkvėpti kitus įvairiems darbams, kūriniams. Ir tai nuostabu. Kalbama, kad kompozitorius Wolfgangas Amadeus Mozartas ir mokslininkas Albertas Einsteinas taip pat turėjo autizmo sindromą, o jų veikla buvo labai sėkminga. Tačiau yra ir kita pusė. Kartą viena mama pasakė, kad jos sūnus nėra nei Einsteinas, nei Mozartas ir jais niekada nebus – jis yra tik vaikas, kuriuo ji turi rūpintis, su juo nepaliaujamai dirbti, ir jam gyvenime pasiseks. Jeigu autizmu sergantis vaikas turi išskirtinių gabumų, tai yra puiku, o jeigu neturi? Visuomenei svarbu suvokti, kad vis tiek būtina ugdyti kitokį vaiką, su juo nuolat dirbti ir leisti jam būti visaverčiu piliečiu, visuomenės dalimi, tačiau ugdymas turi būti tinkamas.

Dažnai girdžiu, kad šeimos, kurių vaikai – autistai, su jais neina į parduotuves, restoranus, nes bijo, kad vaikui pradėjus neįprastai elgtis tėvai bus apkaltinti neauklėjantys savo atžalos. Tėvams, kurie turi specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų, labai sunku. Visuomenė gali replikuoti, kad jie yra blogi tėvai, ir tai yra mažų mažiausiai nesąžininga jų atžvilgiu. Visuomenė turėtų būti tolerantiškesnė, priimti ir bandyti padėti arba bent jau netrukdyti tokioms šeimoms turėti savo privačią erdvę kad ir restorane. Tai, žinoma, nelengva, bet reikia suprasti, kad specialių ugdymosi poreikių turintys žmonės turi visas teises, todėl šviesti visuomenę ypač svarbu.